Forskning fra Arnold School’s Department of Epidemiology and Biostatistics har afsløret forskelle i dødelighed og livsforventning for amerikanere, der lever med seglcelleanæmi eller cystisk fibrose. Undersøgelsen, ledet af ph.d.-studerende Hiluf Abraha og offentliggjort i JAMA Pediatrics, viser, at trods medicinske fremskridt i behandlingen af begge tilstande, har personer med seglcelleanæmi kun oplevet beskedne stigninger i livsforventningen i forhold til dem med cystisk fibrose. Samtidig står de over for stigende dødelighed, mens dødsfald blandt personer med cystisk fibrose er faldet.
Abraha bemærker, at flere faktorer bidrager til denne stagnation, herunder underfinansierede plejesystemer, begrænset adgang til førstelinieterapi og udfordringer med nye behandlinger, såsom omkostninger og adgang. Cirka 100.000 mennesker, primært sorte, lever med seglcelleanæmi i USA, mens cystisk fibrose rammer omkring 35.000, primært hvide individer.
Forskerne undersøgte data fra National Center for Health Statistics over en periode på 15 år (2008-2023) og fandt 15.242 dødsfald, der kunne tilskrives seglcelleanæmi, og 7.451 til cystisk fibrose. Livsforventningen for den første gruppe steg fra 40 til 46 år i denne periode, mens den for den anden gruppe steg fra 31 til 48 år.
Dødeligheden for cystisk fibrose faldt generelt blandt alle aldersgrupper, mens den for seglcelleanæmi steg blandt de fleste aldersgrupper, undtagen for personer mellem 0 og 24 år. For at lukke disse kløfter og forbedre resultaterne for personer med seglcelleanæmi anbefaler forfatterne at adskille økonomiske incitamenter fra patientomkostninger ved at udnytte føderalt finansierede programmer for at øge adgangen til effektive behandlinger.
Abraha fremhæver, at initiativer som Centers for Medicare & Medicaid Services’ model for adgang til celle- og genterapi kan forbedre adgangen for Medicaid-modtagere med seglcelleanæmi. Desuden er Medicaid-udvidelse en vigtig tilgang til at sikre adgang til disse behandlinger.
Som jordemoder har Abraha bygget videre på sin kliniske erfaring ved at tage en kandidatgrad i biostatistik og sundhedsinformatik og ved at arbejde inden for sundhedssystemer og datastyring på hospitaler i Etiopien. Med en fortsat passion for maternel og børnesundhed indskrev han sig i Arnold Schools ph.d.-program i epidemiologi i 2023 og begyndte at forske sammen med lektor Nansi Boghossian, som er seniorforfatter på studiet. Abraha er en Norman J. Arnold Doctoral Fellow, Grace Jordan McFadden Professors Program Scholar og Junior Scholar ved South Carolina SmartState Center for Healthcare Quality.